强直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一种慢性炎性反应性疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱关节、脊柱旁软组织及外周关节，中晚期可发生脊柱畸形和强直^[1-3]。严重影响患者的生活质量^[4]。我国总体患病率大约为0.3%，在18～30岁年龄段发病率高达10%左右^[5-6]，多见于青壮年男性^[2]。2010年欧洲抗风湿病联盟（european league against rheumatism，EULAR）及国际脊柱关节炎协会发布的最新的AS管理建议中指出，AS患者最佳管理方式是非药物与药物治疗联合^[7]。目前，AS药物治疗已经得到患者充分的信赖，但非药物治疗重要作用却普遍被忽视^[7]。有研究报道功能锻炼对于AS患者康复产生的影响^[8]，也有研究指出保持良好的生理姿势，并适当加强肢体关节功能锻炼，能有效预防及减轻强直性脊柱炎的致残率，有效的护理措施以及注意事项对患者的康复起到促进作用^[9]。为提高患者疾病认知度，充分利用非药物治疗方式缓解病痛，减轻疾病对患者身心方面的负面影响，提升患者的生活质量，同时，探索出一套可行有效的患者管理模式。

1.   资料与方法

1.1   一般资料

本研究对象为昆明医科大学第一附属医院风湿免疫科2018年9月至 2019年2月住院的强直性脊柱炎患者，从中选取100名，AS患者由两名风湿免疫专科医生共同确诊，确诊依据为美国风湿病协会1984年修订的纽约诊断标准^[10]，年龄19～35岁，平均（27±2.37）岁，病程26～78个月，平均病程（49.60±20.30）个月。两组患者的年龄差异无统计学意义（P > 0.05），具有可比性。

1.2   入选及排除标注

入选标准：年龄 18～30岁，意识清楚，有良好的语言沟通能力，学历均在初中及以上，病人本人或者家属都会使用智能手机，知情同意，自愿参与研究。排除标准：长期卧床、语言沟通障碍者、有精神障碍及其他严重器质性疾病者、不配合者、中途退出研究者。

1.3   方法

100例AS患者，按照随机原则将其分为实验组和对照组各50例，对照组患者提供常规护理干预，患者出院7 d后给予电话随访一次，内容包括嘱患者规范治疗、不适随诊、定期复诊。实验组患者给予标准化管理模式干预，内容包括：（1）心理护理：护士主动与患者沟通，给予积极的回应、鼓励/支持和评估，提升治疗的信心；（2）个人生活护理：掌握患者工作特点、生活环境、生活习惯，合理安排生活作息、指导正确活动方式，提升自理能力和生活质量；（3）专科指导：疾病知识宣讲、治疗的前沿知识和成功案例；（4）药物护理：讲解药物疗效、副作用、禁忌，指导患者正确用药，减少因不规范用药引发的不良事件事件；（5）功能锻炼：以国际AS协会推荐的简易体操指导患者功能锻炼，该体操由关节功能运动体操和牵伸体操两部分组成，锻炼强度具有个体化，即患者锻炼2 h后无不适，或者原有不适没有加重，能够平静的休息为宜；（6）疾病活动度评估：使用BASDAI、BASMI、 MASES、血沉、C-反应蛋白、关节疼痛个数、关节肿胀个数和ASDAS评分为患者进行疾病活动度的评估，准确掌握患者关节功能情况、疾病活动度、制定个体化治疗和功能锻炼的方案。患者出院后7 d、1个月、3个月、5个月、7个月、9个月共6次回访，涉及内容标准化管理模式中的6个方面。

1.4   实验观察指标

（1）疾病知识认知情况：分析对照组和实验组的患者经过10个月的干预后，患者在疾病认知度方面的情况。（2）生活质量：采用生活质量评估量表（SF-36）进行患者入院时（干预前）、干预后出院后7 d、1个月、3个月、5个月、7个月、9个月生活质量的评定，具体包括8个维度，包括36个条目：生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能 、精神健康，各0～100分，评分越高提示生活质量越好。

1.5   统计学处理

数据采用 SPSS 25.0 统计学软件进行处理。计量资料采用$\bar x\pm s $表示；疾病认知度计数资料采用百分率表示，生活质量计数资料采用百分制表示。 P < 0.05 差异有统计学意义。

2.   结果

2.1   实验组干预前后疾病认知度情况比较

干预前，实验组和对照组患者疾病认知度评分比较无统计学意义（对照组：51.31±4.58，实验组：52.86±5.13，t = 1.814 ，P > 0.05）；干预后，实验组患者疾病认知度情况比较，差异具有统计学意义，（干预前：62.32±5.86，干预后：89.43±7.05，P < 0.01）；对照组干预前、后无统计学意义（干预前：47.01±5.58，干预后：49.26±5.13，t = 1.614 ，P > 0.05），见表1。

表  1  实验组患者干预前后疾病认知度比较[n(%)]

Table  1.  Comparison of disease cognition before and after intervention in the experimental group [n(%)]

组别	发病诱因	药物疗效观察	疾病活动指标	并发症	功能锻炼
干预前（n = 50）	43（43.00）	23（32.00）	31（31.00）	13（13.00）	37（37.00）
干预后（n = 50）	89（89.00）	92（92.00）	94（94.00）	87（87.00）	93（89.00）

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2.2   两组患者干预前后生活质量比较

干预前，对照组和实验组患者生活质量评分差异没有统计学意义（ P < 0.486）；干预后，对照组患者生活质量评分差异与干预前比较没有统计学意义（ P < 0.286）；实验组生活质量评分显著高于干预前，差异有统计学意义（ P < 0.05 ），见表2，图1。

表  2  实验组患者干预前、后生活质量比较（$\bar x \pm s $，分）

Table  2.  Comparison of quality of life of experimental group patients before and after intervention（$\bar x \pm s $, points）

项目	n	干预前	7 d	1个月	3个月	5个月	7个月	9个月
生理机能	50	79.91 ± 0.38	81.32 ± 0.31	84.41 ± 0.24	88.23 ± 0.11	90.36 ± 0.21	95.21 ± 0.22	97.53 ± 0.27
生理职能	50	61.82 ± 0.30	64.25 ± 0.35	69.79 ± 0.16	71.23 ± 0.16	76.81 ± 0.19	80.84 ± 0.17	87.81 ± 0.48
躯体疼痛	50	59.31 ± 0.34	62.41 ± 0.31	67.28 ± 0.26	72.11 ± 0.11	74.67 ± 0.28	81.45 ± 0.22	89.17 ± 0.27
一般健康	50	60.91 ± 0.32	63.12 ± 0.33	67.18 ± 0.21	72.26 ± 0.17	79.90 ± 0.26	87.57 ± 0.25	92.90 ± 0.67
精力	50	53.51 ± 0.36	61.23 ± 0.21	65.28 ± 0.27	69.46 ± 0.47	73.96 ± 0.29	77.18 ± 0.22	88.93 ± 0.57
社会功能	50	53.41 ± 0.32	58.13 ± 0.36	64.18 ± 0.14	69.26 ± 0.31	74.69 ± 0.26	80.54 ± 0.23	87.90 ± 0.25
情感职能	50	67.11 ± 0.33	72.83 ± 0.34	76.18 ± 0.27	82.16 ± 0.13	85.50 ± 0.26	89.17 ± 0.62	94.00 ± 0.23
精神健康	50	61.41 ± 0.34	66.13 ± 0.37	71.12 ± 0.24	77.96 ± 0.11	82.90 ± 0.28	86.27 ± 0.22	91.90 ± 0.24
P		< 0.05	< 0.05	< 0.05	< 0.05	< 0.05	< 0.05	< 0.05
r		0.913	0.933	0.940	0.954	0.948	0.959	0.980

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图  1  实验组患者干预前、后生活质量比较

Figure  1.  Comparison of quality of life of experimental group patients before and after intervention

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3.   讨论

笔者对昆明医科大学第一附属医院风湿免疫科2018年9月至2019年02月收治的100例AS患者，按随机原则将入组患分为对照组和实验组，每组各50例。对照组给予AS现有常规护理管理，实验组给予标准化管理模式系统干预。标准化管理模式为本科室医护团队为提升患者疾病认识度和疾病自我管理能力而探索的一套管理模式，包括心理护理、个人生活指导、专科教育、药物护理、功能锻炼、疾病活动度评估6个方面。两组患者分别经过10个月干预，将疾病认知度和生活质量两方面进行对比分析。具体观察指标包括患者BASDAI、BASMI、 MASES、血沉、C-反应蛋白、关节疼痛个数、关节肿胀个数和ASDAS评分。这些量表和指标均为现在国际上通用的疾病活动度评价指标，通过对这些指标的运用，昆明医科大学第一附属医院风湿免疫科护士在准确掌握患者疾病活动度的同时可以提升护士专科理论水平和能力。护士教育以面对面教育为主，健康教育手册和电话指导等方式相结合，对患者及家属讲解有关疾病的病程和可能出现的合并症；药物作用、方法、不良反应观察；日常生活及工作姿势和行为；运动方式和频率；检验检查的报告解读；疾病评估指标的解读；生育管理和疼痛管理等8方面内容的宣讲，提高患者疾病知识的认识度和提升患者生活质量。三级甲等医院的专家号长期难挂和我国风湿免疫专科医生严重紧缺的现状，加大了AS患者的就诊难度，并且AS患者的预后效果很难达到患者的期望值。 为此本研究目的在于探索一种能够将药物治疗和非药物治疗相结合、患者与医疗团队积极互动的专业管理模式,最终达到持续管理疾病的模式，同时验证该慢病管理模式是否使患者受益。

3.1   标准化管理模式能够提升AS患者的疾病认知度

本研究中，实验组患者在医护患三者十个月的共同努力下，患者疾病相关知识，即发病诱因、药物疗效观察、疾病活动指标、常见并发症、功能锻炼等相关知识显著提高。分析原因为护士在六次的随访过程中，对患者掌握疾病相关知识情况进行不断地评估、重复、巩固，直到掌握，这种方法对帮助患者正确掌握疾病相关知识非常有效。

3.2   标准化管理模式能够提升AS患者的生活质量

本研究中，实验组SF-36各项评分均高于干预前。分析原因在于：标准化管理模式帮助建立了患者慢病管理档案，通过系统的评估、个体化的健康教育和功能锻炼、持续性的院外随访与数据反馈，及时调整干预方案，确保管理模式合理性、科学性、可行性和有效性。此模式发挥激励、规范、持续的作用，能有效降低疾病复发率、缓解患者疾病状态，对于提升患者关节功能和生活质量具有显著作用。

3.3   标准化管理模式为AS患者实现达标治疗提供支持

由于AS属终身性疾病，目前，关于AS的治疗临床强调的是达标治疗，通过达标治疗控制炎症反应，延缓或消除症状，减少致残和致畸的发生，将患者机体功能正常，生存质量提高作为长期目标。该疾病管理模式通过持续的为患者及家属推送疾病相关知识、个体化规范的功能锻炼，培养患者正确的自我照护能力，充分地调动了患者的主观能动性、提高患者依从性、提升家属的支持，为实现达标治疗提供重要的保障，能够显著降低国家医保负担。

3.4   国际AS协会推荐的简易体操显著改善患者关节功能

国际AS协会推荐的简易体操动作简单易学、不受时间空间的限制、能够很好改善患者关节功能。实验组患者通过10个月的简易体操锻炼，患者颈椎旋转度、脊柱侧弯和踝间距明显改善，晨僵和关节疼痛明显缓解^[11]，患者生活自理能力显著提升。

3.5   标准化管理模式能明显缓解患者的心理问题

有研究指出^[12]，50%～80% 不同系统慢性病的患者有轻至中度的病耻感，存在心理问题^[13]。该管理模式涵盖患者衣食住行全方面，能够及时发现患者的存在的困难并及时的进行心理疏导、缓解患者的焦虑。

3.6   标准化管理模式对护理AS患者具有针对性

强直性脊柱炎患病高峰人群为18～30岁的青壮年男性，对生活质量要求高，但该疾病病程长，致残率高，患者易产生自卑、焦虑和抑郁等不良情绪，可是治疗的依从性都不高^[14-15]，同时该人群受教育程度普遍较高、理解能力强、智能平台运用熟练；该人群备受家庭、社会关注和关爱，容易取得家庭和社会的支持；疾病标准化管理模式无需额外的经济、人力、时间等因素的投入，还能够降低疾病的复发，提升患者的自理能力和生活质量。综上因素，AS标准化管理模式具有可行性。

强直性脊柱炎患者接受标准化管理模式的系统干预过程中，通过与专业护理团队的持续互动，疾病认识度和生活质量均提高显著，疾病的复发率和并发症明显下降，该模式具有在临床上推广应用的价值。