先天性唇腭裂畸形是人类最常见的先天性出生缺陷之一，在我国唇腭裂发生率达1.624‰^[1]，先天面部畸形和社会反应等均可影响孩子的正常心理发育。而父母是孩子的直接养育者，孩子的心理、社会行为等是否能正常发展很大程度取决于父母的心理健康状况^[2]。现代的唇腭裂治疗是一个“序列性的综合治疗”，强调包括口腔颌面外科、口腔正畸科、耳鼻喉科、语音病理以及精神心理等各科专家密切合作的治疗，唇腭裂患儿家长的心理状态是决定唇腭裂患儿能否及时接受手术和配合治疗的关键^[3]。围手术期是围绕手术的一个全过程，从患儿家长决定接受手术治疗开始，到手术治疗，直至康复，即手术前，手术中及手术后的这段时间。围手术期的处理是手术成败，疗效好坏的最关键因素之一，本文通过对唇腭裂患儿家长围手术期心理需求进行分析，对帮助患儿及家长顺利渡过围手术期，进一步提高唇腭裂家长及患儿临床心理治疗水平有重要意义。

1.   资料与方法

1.1   研究对象

随机选取2017年1月至2018年12月在云南大学附属医院口腔颌面外科住院治疗的9岁以下唇腭裂患儿父母65例。本研究经过云南大学附属医院伦理委员会审核，批准开展。纳入与排除标准^[2]：（1）9岁以下的唇腭裂患儿父母；（2）唇腭裂患儿及父母无智力发育障碍或其他严重的先天性疾病；（3）患儿父母同意进行问卷调查，签署知情同意书，自愿参与。排除标准：（1）患儿年龄大于9岁的父母；（2）患儿或父母有智力发育障碍或其他严重的先天性疾病。

1.2   研究方法

1.2.1   问卷调查内容

内容包括一般情况及功能评定2部分，一般情况包括患儿的姓名、年龄、诊断，及其家长的年龄、性别、户籍；功能评定包括家长对手术担心程度、对唇腭裂疾病知识的了解程度、如何优点鼓励孩子、如何增强孩子的抗逆性及如何提高孩子的心理健康的了解程度以及家庭受教育水平等。

1.2.2   评分标准^[3]

本研究课题自行设计评分标准，具体包括（1）将患儿手术前家长的担心程度由轻到重分为5个等级分，分别为：1（不担心），2（不太担心），3（有些担心），4（很担心），5（非常担心）。分值越高，表明家长担心程度越高。（2）将家长对疾病知识，如何优点鼓励孩子，如何增强孩子的抗逆性以及如何提高孩子的心理健康的了解程度均分为5个等级分，分别为：1（不了解），2（不太了解），3（一般了解），4（基本了解），5（非常了解）。分值越高，表明家长对其患儿患病等情况的了解也越好。（3）将家庭受教育水平由低到高分为5个等级分，分别为：1（文盲），2（小学），3（初中），4（高中），5（高等教育）。分值越高，表明家庭受教育水平越高。

1.3   统计学处理

所有数据均采用SPSS 19.0软件进行统计分析，计量资料采用均数和标准差进行描述，计数资料用率（%）描述。将围手术期唇腭裂患儿家长心理调查的6个变量进行Pearson相关性分析，P < 0.05为差异有统计学意义。

2.   结果

2.1   患儿家庭一般情况

本次共有65例唇腭裂患儿父母参与调查，其中最小年龄为19岁，最大年龄为50岁，平均（29.89±6.03）岁。患儿中最多见的疾病类型为唇裂（41例），占样本总数的63.1%；唇腭裂（10例）、腭裂（14例）分别占样本总数的15.4%、21.5%。参与本次调查男性（患儿父亲）家长40人，占样本总数的61.5%，女性家长（患儿母亲）25人，占样本总数的38.5%。患儿家长中，为农村户籍的56人，占样本总数的86.2%，城市户口9人，占样本总数的13.8%。患儿家长的学历水平主要集中在初中及以下，占样本总数的66.1%，见表1。

表  1  患儿家庭基本信息统计

Table  1.  Statistics of basic family information of children

项目	患儿疾病类型（n = 65）				患儿父母性别（n = 65）			患儿父母户籍（n = 65）			家庭受教育水平（n = 65）
	唇裂	腭裂	唇腭裂		男	女		农村	城市		文盲	小学	初中	高中	高等教育
病例数（n）	41	14	10		40	25		56	9		2	6	35	12	10
构成比（%）	63.1	21.5	15.4		61.5	38.5		86.2	13.8		3.1	9.2	53.8	18.5	15.4

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2.2   唇腭裂患儿家长围手术期心理调查项目分析

统计结果表明， 89.23%的患儿家长对唇腭裂手术表示很担心或非常担心；唇腭裂患儿家长对手术的担心程度的平均评分为（4.25±0.58）分。受调查家庭受教育水平主要集中在初中水平，占总病例53.85%； 10例患儿家庭为受过高等教育，占总病例15.38%，家庭受教育水平平均得分为（3.34±0.76）分。对于唇腭裂疾病知识的了解程度，70.77%的家长为基本了解或一般了解，唇腭裂疾病知识的了解程度平均得分为（3.06±0.73）分。对于如何增加孩子抗逆性的了解程度，12例患儿家长对此表示不了解，占总病例18.46%；26例患儿家长表示对此不太了解，占总病例40.00%；18例患儿家长表示对此一般了解，占总病例27.69%；7例患儿家长表示对此基本了解，占总病例10.77%；2例患儿家长表示对此非常了解，占总病例3.08%；如何增加孩子抗逆性的了解程度平均得分（2.40±0.84）分。对于如何优点鼓励孩子的了解程度，7例患儿家长对此表示不了解，占总病例10.77%；31例患儿家长表示对此不太了解，占总病例47.69%；14例患儿家长表示对此一般了解，占总病例21.54%；7例患儿家长表示对此基本了解，占总病例10.77%；6例患儿家长表示对此非常了解，占总病例9.23%；如何优点鼓励孩子的了解程度平均得分（2.60±0.92）分。对于如何提高孩子的心理健康的了解程度，8例患儿家长对此表示不了解，占总病例12.31%；30例患儿家长表示对此不太了解，占总病例46.15%；15例患儿家长表示对此一般了解，占总病例23.08%；9例患儿家长表示对此基本了解，占总病例13.84%；3例患儿家长表示对此非常了解，占总病例4.62%；如何增加孩子抗逆性的了解程度平均得分（2.52±0.86）分，见表2。

表  2  唇腭裂患儿家长围手术期心理调查项目统计（$\bar x \pm s $）

Table  2.  Statistics of psychological investigation of parents （$\bar x \pm s $）

项目	n / %					得分（分）
	1	2	3	4	5
手术的担心程度	0/0	2/3.08	5/7.69	33/50.77	25/38.46	4.25 ± 0.58
家庭受教育水平	2/3.08	6/9.23	35/53.85	12/18.46	10/15.38	3.34 ± 0.76
唇腭裂疾病知识的了解程度	6/9.23	9/13.84	29/44.62	17/26.15	4/6.15	3.06 ± 0.73
如何增加孩子抗逆性的了解程度	12/18.46	26/40.00	18/27.69	7/10.77	2/3.08	2.40 ± 0.84
如何优点鼓励孩子的了解程度	7/10.77	31/47.69	14/21.54	7/10.77	6/9.23	2.60 ± 0.92
如何提高孩子的心理健康的了解程度	8/12.31	30/46.15	15/23.08	9/13.84	3/4.62	2.52 ± 0.86

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家长对疾病知识、如何优点鼓励孩子及如何增强孩子的抗逆性的了解程度均和如何提高孩子的心理健康呈显著正相关（P < 0.01），家长对唇腭裂疾病知识的了解程度与家庭受教育水平、如何优点鼓励孩子、如何增强孩子抗逆性的了解程度之间均呈显著正相关关系（P < 0.01）；家长对如何优点鼓励孩子的了解程度与家庭受教育水平（r = 0.472）及如何增加孩子抗逆性（r = 0.650）的了解程度之间均呈显著正相关关系（P < 0.01）；家庭受教育水平与如何增强孩子抗逆性的了解程度（r = 0.325）之间呈显著正相关关系（P < 0.01），见表3。

表  3  唇腭裂患儿家长围手术期心理调查项目相关分析

Table  3.  Correlation Analysis of perioperative psychological survey of parents

项目		手术的 担心程度	唇腭裂疾病知识的了解程度	如何优点鼓 励孩子的 了解程度	如何增加孩子抗逆性的了解程度	家庭受教育 水平	如何提高孩子的心理健康的了解程度
手术的 担心程度	Pearson 相关性	1
	显著性（双侧）
	n	65
唇腭裂疾病知识的了解程度	Pearson 相关性	0.187	1
	显著性（双侧）	0.137
	n	65	65
如何优点鼓励孩子的了解 程度	Pearson 相关性	0.111	0.534**	1
	显著性（双侧）	0.378	0.000
	n	65	65	65
如何增加孩子抗逆性的了解程度	Pearson 相关性	0.291*	0.696**	0.650**	1
	显著性（双侧）	0.019	0.000	0.000
	n	65	65	65	65
家庭受教育 水平	Pearson 相关性	−0.149	0.361**	0.472**	0.325**	1
	显著性（双侧）	0.238	0.003	0.000	0.008
	n	65	65	65	65	65
如何提高孩子的心理健康的了解程度	Pearson 相关性	0.187	0.558**	0.480**	0.552**	0.183	1
	显著性（双侧）	0.136	0.000	0.000	0.000	0.145
	n	65	65	65	65	65	65
*P < 0.05， **P < 0.01。

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3.   讨论

唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形之一，不但对患儿的正常生活及心理产生影响，同时对家庭成员的心理产生巨大困扰^[4]。一方面，唇腭裂患儿在不同的时期内，可能面临的心理障碍和出现的行为异常不尽相同。在婴幼儿时期，唇腭裂患儿与其父母之间的依恋关系常出现不和谐，具体表现在亲子间眼神交流的减少、婴儿分离焦虑等^[5]。学龄期时，大部分患儿已接受一期的唇腭裂整复术，然而部分患儿仍遗留不同程度的面部畸形及语言障碍，导致患儿常受到其他儿童的取笑及孤立，逐步出现性格内向、性格孤僻及社交逃避等^[6]。进入青少年时期及成年，大多数患者的自我意识水平处于正常范围，少数者可出现自我意识水平偏高或偏低。此外，唇腭裂青少年患者最常见的心理问题主要为社交能力不足和情绪调节障碍^[7]。重要的是，从患有唇腭裂的婴儿出生开始，其父母就经受着沉重心理压力^[8-9]。目前国内既有针对唇腭裂患儿及其家长的心理分析研究^[10-12]，也有关于唇腭裂患儿围手术期护理的研究^[13]，缺少围手术期患者家长心理需求的分析研究。本研究中患儿家长对唇腭裂手术普遍表示很担心，患儿家庭受教育水平主要集中在初中阶段，对于唇腭裂疾病知识的了解程度集中在基本了解和一般了解，对于如何增加孩子抗逆性的了解程度，如何优点鼓励孩子的了解程度及如何提高孩子的心理健康了解程度，患儿家长大多缺乏了解。本研究中患儿家长对疾病知识、如何优点鼓励孩子及如何增强孩子的抗逆性的了解程度均和如何提高孩子的心理健康呈显著正相关关系，表明如果患儿家长对疾病有越充分的了解，越知晓如何优点鼓励孩子及如何增强孩子的抗逆性，越能促进患儿的心理健康，表明患儿家长对唇腭裂的了解程度在整个围手术期中对患儿的影响巨大。

抗逆性是当个人处于困难、挫折、失败等逆境时能理性的做出积极、正向的选择和处理方法，并能激发出应对困境的一种正向的心理协调和适应能力^[14-15]。郑雷雷等^[16]研究发现，大部分的家长认为孩子的畸形是自己的过错，家长的负性心理或明显的消极态度会反映到行动中，会导致患儿抗逆性的缺失，这种抗逆性的缺失又会加剧唇腭裂患儿及家长的消极应对，从而造成唇腭裂患儿的心理缺陷，而影响孩子健康生活与学习。统计分析表明家长对唇腭裂疾病知识的了解程度、家长对如何优点鼓励孩子的了解程度、家庭受教育水平与如何增加孩子抗逆性的了解程度呈正相关，提示通过对患者家长普及唇腭裂疾病知识、培训优点鼓励能增加患儿抗逆性，有利于患儿能对自身面部缺陷做出积极、正向的选择和处理方法。

值得注意的是，通常认为家长对手术的担心程度会影响唇腭裂的治疗效果，因为孩子容易受家长情绪的消极影响，而不利于自己的心理健康，但本研究表明家长对手术的担心程度与唇腭裂疾病知识的了解程度、家庭受教育水平、如何优点鼓励孩子、如何增强孩子的抗逆性以及如何提高孩子的心理健康5个因素之间并没有明确的相关性。表明无论家庭受教育水平如何，对如何增加孩子抗逆性、如何优点鼓励孩子及如何提高孩子的心理健康了解程度如何，都不影响患儿家长对唇腭裂手术表示担心，甚至非常担心。家长无论何时何地，无论何种身份都与自己面部有缺陷的孩子有无法生分的亲子关系，这种担心不会因为外在环境或条件的改变而改变。本次调查中，86.2%唇腭裂家庭来自农村，66.2％家庭家长的学历水平在初中及以下，本研究表明，家庭受教育水平与孩子的心理健康之间无直接联系，故不能说明家长学历越高，越能提高孩子的心理健康指标，但受教育水平高的家长知道通过亲友、社区、政府、医院、网络等多途径去了解学习唇腭裂疾病的相关知识，科学理性的看待问题，使自己更快的从抑郁、担心、焦虑、不平感等负面情绪中走出来，为患儿提供一个充满爱和支持的家庭环境。同时能更好的发现孩子身上的优点，给予孩子成长所需的鼓励，从而侧面的帮助孩子建立良好的心态，树立战胜疾病的信心，使孩子健康快乐的成长，能增加孩子的抗逆性。通过本研究表明关注唇腭裂患儿家长围手术期心理需求是很重要的，医护人员在围手术期可以通过通俗易懂的图片，文字及语言等对唇腭裂患儿家长讲解唇腭裂的病因与流行性感冒，周围环境污染，遗传，接触放射线，及农药等有毒有害物质有关，并且唇腭裂患儿除面部缺陷外，其智力，体力和正常儿童无异，他们需要的是更多的关怀和照顾。同时在家长首次带患儿就诊时对其进行健康教育，心理疏导等，从而使父母与孩子之间建立正确的关系纽带，引导其发现孩子的优点，使家长多与孩子互动，多鼓励孩子。在医院组织开展多样化的、不同形式的活动，促进病友之间的沟通与交流，使孩子及家长能够增进情感宣泄与获取同伴支持，增强其抗逆性，同时增强医患沟通，使医护人员能在患儿及家长有心理需求时提供针对性的帮助。家长的心理状态是影响患儿心理、社会行为和人格的重要因素^[17]．随着唇腭裂序列治疗的开展，唇腭裂患儿父母的身心状况越来越受到重视，特别是围手术期的家长心理状况，在唇腭裂序列治疗显得尤其突出，本文通过对唇腭裂患儿家长围手术期心理需求的分析，希望提示唇腭裂父母在接受手术治疗期间能够重视自身情绪，同时提醒广大医护，对围手术期的唇腭裂患儿及家长的一序列心理问题引起足够的重视，帮助患儿及家长顺利渡过围手术期，并在一定程度上解决患儿和父母的心理问题，手术后能够尽快回归社会及家庭。围手术期的处理是手术成败，效果好坏的最关键因素之一，医护人员应充分了解患儿家长的心理需求，在患儿接受序列治疗的同时，对患儿家长的心理需求进行健康教育，重点在于对家长进行唇腭裂相关医学知识简介，并对如何进行优点鼓励患儿和抗逆性训练提供宣教，促进唇腭裂序列治疗的顺利进行，同时提高唇腭裂临床心理治疗水平。